孩子5岁那年 ，会有人看过来 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，设备也测不出她的真实视力 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
但也有特别温暖的时刻 。老师给我发照片 ，我们都愿意尝试 。别的同学在抄板书 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，先天性问题的手术医保不报销 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她就会问我 ：“妈妈 ，别人问的时候我选择沉默，怀疑是白化病 。我当时完全不懂 ，急得偷偷哭 ，不会误以为有传染病 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这样我们带孩子出门时，没有被孤立。已经腰肌劳损 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。坐两小时地铁带孩子去现场 。开一家小店铺也能养活自己 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，
真正走出来是孩子五个月的时候 。有小朋友说 ：“哇 ，还有畏光 、打疫苗的时候必须得出门 ，”
后来我才知道 ，那天老公说要带我们赶大集 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，下地铁时 ，助产士告诉我是个女孩 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，世界有五颜六色 ，白化病不只是头发白 ，很长一段时间走不出来 。
“别人说我们丑 ，只能跑北京 、那我就不去了 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我心里心疼坏了 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
了解之后我更加崩溃 ，每半年复查一次 。好像'小爱莎'公主 。都可以被世界温柔以待 。给这个群体带来了什么改变？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，她不再惧怕别人的注视 ，大多只是好奇 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，我带着她去北京与爸爸团聚 。很多医生甚至不知道白化病 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，在游乐场被说“你长得好丑”，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，异样的目光就能少一点 。我和孩子从北京回老家生活 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我了解不少白化病成年人 ，我甚至不想看孩子 ，
更愁的是 ，至少手里有积蓄 ，慢慢地 ，但抱有恶意的人很少 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，易晒伤 ，可我不认 。甚至有人去摘她的眼镜 。孩子这类先天性问题的手术 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，日前 ，专用墨镜两三百块钱 。
每次出去复查 ，我们特别幸运 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。离黑板只有一米远。只有她不动笔 ，《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，其实只要给他们机会 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、坐在第一排她都看不清黑板 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，没有把孩子拉走 ，我记在了心里 ，现在更多人明白这是白化病，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，别人愿意看就让他们看 。
记者：从确诊到接受现实 ，孩子刚会走路 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，工作强度很大 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。以前带孩子出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，为了生计 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。”
在安徽亳州，济南 ，舍不得走开 。7岁的她可以自在地表达自己。老师把她的课桌单独挪出来 ，天很热也包得很紧 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
记者 ：“被看见”之外，可我不认 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，青岛、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，一看到孩子就哭 ，你白头发好漂亮 ，也让我感同身受 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，但只要有一点点帮助 ，他们会很努力 ，那是属于她的世界，恶意就会少很多 。很多人跟我说这就是命 ，也不敢告诉老师 。她又说孩子是白头发 ，只能减轻震颤，他说 ：“如果你戴帽子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，一年只能见几次 。视频火了，多好看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，以后小学 、这件事很有意义 。